Iz humanitarnega Društva Viljem Julijan so danes dopoldne sporočili odlično novico: posebni laboratorijski testi so namreč včeraj potrdili, da bo 8-letni Škofjeločan Matic Žontar končno lahko prejel zdravljenje z gensko terapijo!

Matic je sicer že od prejšnjega tedna v floridski bolnišnici Nemours Children’s Hospital, v kateri bo v roku od dveh do štirih tednov končno prejel težko pričakovano gensko terapijo Elevidys, za katero so s pomočjo dobrih Slovenk in Slovencev zbrali več kot 2 milijona €.

Matic se je rodil z uničujočo redko genetsko boleznijo Duchennovo mišično distrofijo, ki povzroča nezaustavljivo odmiranje mišic, zato bolniki že pri starosti 10 let postanejo prikovani na invalidski voziček. Edina možnost za Matica, da bo lahko živel še naprej, je torej revolucionarna genska terapija Elevidys.

Matičeva starša Živa Krelj in Tadej Žontar sta zapisala: »Težko je opisati naše občutke velikanskega veselja in sreče. Čeprav smo v zadnjih mesecih storili vse v naši moči, da smo Matica varovali pred okužbami, smo bili vseeno malo na trnih.

Matic je sicer ta test opravil že lansko jesen, ko smo ga prvič odpeljali v ZDA, a ga je bilo treba zdaj ponoviti, ker je vmes minilo kar nekaj časa. Sedaj pa je laboratorijski test za protitelesa ponovno potrdil, da lahko Matic prejme gensko zdravljenje, tako da smo več kot navdušeni in presrečni. Naše sanje so se uresničile, Matic je zmagal!«

V Društvu Viljem Julijan pa so pripisali: »Bravo, Matic, do neba in nazaj smo veseli, da so se tvoje sanje uresničile in boš končno dobil možnost za novo življenje. Čez ocean ti pošiljamo najlepše pozdrave in ti sporočamo, da se z vsem srcem veselimo s tabo te čudovite novice, da bo končno le prišel do težko pričakovanega zdravila za svojo kruto bolezen.«

Pridružujem se le najlepšim željam za Matica in naj terapija poteka uspešno in tako, kot mora!

[DAN DOBRIH NOVIC] Matic Žontar že v ZDA – srečno, Matic!

 

Vir in foto: FB Društvo Viljem Julijan

Povzel: Janez Porenta